Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, lasensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestasfisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente ytolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, ungasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de lasociedad.
Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchosmedicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian latelevisión y el teléfono son algunas de las cosas que para los enfermos desensibilidad química múltiple son intolerables.
El contacto con productos tan cuotidianos como los citados lespuede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolormuscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, enel sistema inmune y nervioso. Y un largo etcétera.
La Sensibilidad Química es unaenfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que lapadecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte, lescondena a vivir en una burbuja.
¿Imaginan vivir así? “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.
Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a estaproblemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye a causaspsiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o“Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas quetienen que escuchar a diario.
Además, la SQMsuele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o elsíndrome la fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han recibidoreconocidas.
El caso de Maria Jose Moya. La fortaleza de Estrella de Mar
“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me essuficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida.Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada ytener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hacesentir afortunada”.
Maria Jose Moya Villén
Maria Jose Moya Villén es madrileña, del castizo barrio deLavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seisaños que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto aella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropalavada de manera adecuada…) para no afectar a su salud.
“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que estapatología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara Maria José.
Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y lasenfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad yfibromialgia) desde el diagnostico en 2005.
Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, Maria José se veobligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas quele produce la enfermedad.
A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto conlos químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran partedel día, su salud es muy débil y algo tan cuotidiano como conectarse a Internetla deja exhausta durante días.
Arruinados por diagnóstico
Sufrir sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva,una condena económica para el que la padece. Los purificadores, las reformas enel mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo,no poder trabajar, llevan a los pacientes a una dependencia económica.
Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Yes que, las ayudas son irrisorias. Y no al no estar apenas reconocida, la SQM no se tramita como unabaja laboral.
Maria Jose trabajaba como documentalista en una institución quetenía el archivo en un parking, con humos, mala ventilación y constantesfumigaciones. Su caso debería haberse catalogado de accidente laboral parapoder cobrar una pensión por incapacidad.
“Quiero ser una enferma en las mismas condiciones que cualquierenfermo”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidadquímica múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de serinvisible.
“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, enningún área. Es el desprecio absoluto hacie el enfermo no reconocerle derechoalguno.
Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos esla “solución” al problema?
Esta invisibilidad también afecta a la investigación que selleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidadesde que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios,exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de quelos investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declaraMaria José.
Estrella de mar, una ventana al mundo. Un blog lleno deesperanza
Estrella de mar esun blog pionero en información sobre SQM. Maria Jose le dedica todo su tiempo yha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionalesde la salud.
Estrella de mar es la ventana al mundo de Maria José. Unaherramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales comoel Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios parasobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científicomédico como de carácter jurídico.
Pero sobre todo, es la forma que tiene Maria José de comunicarsecon aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad seacada vez más visible y de ayudar, en la medidad de lo posible, a aquellos quetambién la padecen.
Link:
http://ideasensalud.com/Sensibilidadquímica múltiple: arresto
domiciliario por enfermedad
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